Euras-Project

EURAS-PROJEKT FÜR BETROFFENE

Die Syngap-Elternhilfe, ein Zusammenschluss von Eltern betroffener Kinder, hat das Europäische Netzwerk für RASopathien (EURAS) gegründet. Ziel ist es, ein wesentlich besseres Verständnis der zugrundeliegenden Krankheitsmechanismen zu erlangen, um Leitlinien für eine bessere Diagnose zu erstellen und wirksame Behandlungen für neurologische RASopathien zu entwickeln.

Haben Sie ein Kind mit Noonan-, Costello- oder CFC-Syndrom? Sind Sie selber davon betroffen? In meinem Video erkläre ich, warum eine Registrierung so wichtig ist.
Weitere Infos finden Sie unter: https://euras-project.eu/

Registrierung unter: https://redcap-extern.med.uni-magdeburg.de/surveys/?s=W3CAMDWLWHMCD4HC

 

Familientreffen 2024

von | Mrz 1, 2024 |

Familientreffen 2024 Das diesjährige Familientreffen findet am Sonntag, 23. Juni, im Raum Winterthur statt. Im Zentrum steht der gegenseitige Austausch, Kennenlernen und Wiedersehen. Ein Betroffener erzählt zudem über seine Kindheit und Jugend mit Noonan-Syndrom und...

Rare Diseases Run 2024

von | Jan 11, 2024 |

  „Wenn Du nicht fliegen kannst, renne, wenn Du nicht rennen kannst, gehe, wenn du nicht gehen kannst, krabble, aber was auch immer Du tust, Du musst weitermachen.“ Martin Luther King Unter dem Motto: „RUN FOR RARE“ findet auch 2024  wieder der „Rare Disease Run“...

Februar ist Monat des Noonan-Syndroms

von | Feb 1, 2022 |

Gerne machen wir deshalb darauf aufmerksam, was wir in diesem ersten kurzen Vereinsjahr bereits alles durchführen konnten. Im Namen des Vorstands bedanken wir uns ganz herzlich bei allen Beteiligten! Es ist schön, so engagiert und motiviert mit euch den Weg des...

Vortrag „Kognitive Entwicklung“

von | Okt 22, 2021 |

Wann 18. November 2021 17:30 – 19 UhrWo PEZZ, Möhrlistrasse 69, 8006 ZürichProf. Dr. Dr. med. Kees Noordam Facharzt FMH für Kinder- und Jugendmedizinspez. Wachstum, Hormonstörungen und DiabetesDr. P.A.M Ellen Wingbermühle Klinische Neuropsychologin, HollandKosten...

Noonan-Syndrom Treffen 2022

von | Okt 22, 2021 |

Am Samstag, 25. Juni 2022, findet das nächste Familientreffen in Dübendorf statt. Willkommen sind betroffene Familien und deren Angehörige und enge Freunde.   Bei diesem Treffen steht der gegenseitige Austausch im Vordergrund, jedoch wird auch eine medizinische...

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