Eltern
Der Verein Noonan-Syndrom Schweiz informiert und schafft Kontakte für betroffene Eltern und Angehörige.
Was ist das Noonan-Syndrom (NS)?
Das Noonan-Syndrom ist ein autosomal dominant vererbtes Syndrom mit einer sehr grossen Bandbreite an Symptomen. Diese können angeborene Herzfehler, auffällige Gesichtszüge, kleiner Körperwuchs, Ernährungsschwierigkeiten in den ersten Lebensjahren, Seh- und Hörschwäche, Entwicklungsverzögerung und eine leichte geistige Behinderung beinhalten.
Die Symptome sind unterschiedlich stark ausgeprägt, so dass für 90% der Betroffenen ein selbständiges Leben ohne Einschränkungen möglich ist, jedoch andere auf Therapien und Unterstützung angewiesen sind. Weiter lesen…
Noono und Noona
Hallo, wir sind Noono und Noona! Wir sind die Maskottchen von Noonan-Syndrom Schweiz und zeigen: Kinder mit Noonan-Syndrom sind vor allem eins - einzigartig, aufgestellt und voller Talente. Wir mögen Sprachen und Natur und Umwelt, sind gerne im Wasser unterwegs und...
Save the date: Familientreffen 2026
Familientreffen 2026 Das nächste Familientreffen findet am Samstag, 13. Juni 2026, im Raum Bern/Biel statt. Im Zentrum steht der gegenseitige Austausch, Kennenlernen und Wiedersehen. Zudem möchten wir dem Thema Schule (integrativ/separativ) Raum geben und uns über...
Euras-Project
EURAS-PROJEKT FÜR BETROFFENE Die Syngap-Elternhilfe, ein Zusammenschluss von Eltern betroffener Kinder, hat das Europäische Netzwerk für RASopathien (EURAS) gegründet. Ziel ist es, ein wesentlich besseres Verständnis der zugrundeliegenden Krankheitsmechanismen zu...
Familientreffen 2024
Familientreffen 2024 Das letze Familientreffen fand am Samstag, 23. Juni 2024, im Raum Winterthur statt. Im Zentrum steht der gegenseitige Austausch, Kennenlernen und Wiedersehen. Ein Betroffener sprach über seine Kindehit und Jugend mit der Dianose Noonan-Syndrom....
Rare Diseases Run 2024
„Wenn Du nicht fliegen kannst, renne, wenn Du nicht rennen kannst, gehe, wenn du nicht gehen kannst, krabble, aber was auch immer Du tust, Du musst weitermachen.“ Martin Luther King Unter dem Motto: „RUN FOR RARE“ findet auch 2024 wieder der „Rare Disease Run“...