Noono und Noona

Hallo, wir sind Noono und Noona!

Wir sind die Maskottchen von Noonan-Syndrom Schweiz und zeigen: Kinder mit Noonan-Syndrom sind vor allem eins – einzigartig, aufgestellt und voller Talente.

Wir mögen Sprachen und Natur und Umwelt, sind gerne im Wasser unterwegs und lieben es, Neues zu entdecken. Noona singt, reitet und spielt manchmal Theater, Noono fährt Ski und macht Judo. Nicht immer ist alles einfach – aber mit Mut, Freude und Unterstützung ganz viel möglich.

Gerne stellen wir uns in dieser Schwumpf-Geschichte vor!

Save the date: Familientreffen 2026

von | Mai 12, 2025 |

Familientreffen 2026 Das nächste Familientreffen findet am Samstag, 13. Juni 2026, im Raum Bern/Biel statt. Im Zentrum steht der gegenseitige Austausch, Kennenlernen und Wiedersehen. Zudem möchten wir dem Thema Schule (integrativ/separativ) Raum geben und uns über...

Euras-Project

von | Mai 13, 2024 |

EURAS-PROJEKT FÜR BETROFFENE Die Syngap-Elternhilfe, ein Zusammenschluss von Eltern betroffener Kinder, hat das Europäische Netzwerk für RASopathien (EURAS) gegründet. Ziel ist es, ein wesentlich besseres Verständnis der zugrundeliegenden Krankheitsmechanismen zu...

Familientreffen 2024

von | März 1, 2024 |

Familientreffen 2024 Das letze Familientreffen fand am Samstag, 23. Juni 2024, im Raum Winterthur statt. Im Zentrum steht der gegenseitige Austausch, Kennenlernen und Wiedersehen. Ein Betroffener sprach über seine Kindehit und Jugend mit der Dianose Noonan-Syndrom....

Rare Diseases Run 2024

von | Jan. 11, 2024 |

  „Wenn Du nicht fliegen kannst, renne, wenn Du nicht rennen kannst, gehe, wenn du nicht gehen kannst, krabble, aber was auch immer Du tust, Du musst weitermachen.“ Martin Luther King Unter dem Motto: „RUN FOR RARE“ findet auch 2024  wieder der „Rare Disease Run“...

Februar ist Monat des Noonan-Syndroms

von | Feb. 1, 2022 |

Gerne machen wir deshalb darauf aufmerksam, was wir in diesem ersten kurzen Vereinsjahr bereits alles durchführen konnten. Im Namen des Vorstands bedanken wir uns ganz herzlich bei allen Beteiligten! Es ist schön, so engagiert und motiviert mit euch den Weg des...

Vortrag „Kognitive Entwicklung“

von | Okt. 22, 2021 |

Wann 18. November 2021 17:30 – 19 UhrWo PEZZ, Möhrlistrasse 69, 8006 ZürichProf. Dr. Dr. med. Kees Noordam Facharzt FMH für Kinder- und Jugendmedizinspez. Wachstum, Hormonstörungen und DiabetesDr. P.A.M Ellen Wingbermühle Klinische Neuropsychologin, HollandKosten...

Noonan-Syndrom Treffen 2022

von | Okt. 22, 2021 |

Am Samstag, 25. Juni 2022, findet das nächste Familientreffen in Dübendorf statt. Willkommen sind betroffene Familien und deren Angehörige und enge Freunde.   Bei diesem Treffen steht der gegenseitige Austausch im Vordergrund, jedoch wird auch eine medizinische...

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EURAS-PROJEKT FÜR BETROFFENE Die Syngap-Elternhilfe, ein Zusammenschluss von Eltern betroffener Kinder, hat das...

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