Rare Diseases Run 2024

 

„Wenn Du nicht fliegen kannst, renne, wenn Du nicht rennen kannst, gehe, wenn du nicht gehen kannst, krabble, aber was auch immer Du tust, Du musst weitermachen.“

Martin Luther King

Unter dem Motto: „RUN FOR RARE“ findet auch 2024  wieder der „Rare Disease Run“ (virtueller, inklusiver Lauf, zum Tag der seltenen Erkrankungen) statt.
Initiiert und organisiert von der Syngap Elternhilfe e. V., zusammen mit Laufen macht glücklich, am 29.2.2024.

Jeder, der mitmacht, schenkt Mut und unterstützt 20 gemeinnützige Organisationen, darunter auch uns. Die Teilnahme ist wie beim ersten Rare Diseases Run inklusiv, d. h. du kannst die gewählte Distanz zwischen 500 m und einem Marathon sowohl Joggen, Walken als auch im Rollstuhl zurücklegen. Wir freuen uns auf deinen Unterstützung!

 

 

Save the date: Familientreffen 2026

Familientreffen 2026 Das nächste Familientreffen findet am Samstag, 13. Juni 2026, im Raum Bern/Biel statt. Im Zentrum steht der gegenseitige Austausch, Kennenlernen und Wiedersehen. Zudem möchten wir dem Thema Schule (integrativ/separativ) Raum geben und uns über...

Euras-Project

EURAS-PROJEKT FÜR BETROFFENE Die Syngap-Elternhilfe, ein Zusammenschluss von Eltern betroffener Kinder, hat das Europäische Netzwerk für RASopathien (EURAS) gegründet. Ziel ist es, ein wesentlich besseres Verständnis der zugrundeliegenden Krankheitsmechanismen zu...

Familientreffen 2024

Familientreffen 2024 Das letze Familientreffen fand am Samstag, 23. Juni 2024, im Raum Winterthur statt. Im Zentrum steht der gegenseitige Austausch, Kennenlernen und Wiedersehen. Ein Betroffener sprach über seine Kindehit und Jugend mit der Dianose Noonan-Syndrom....

Februar ist Monat des Noonan-Syndroms

Gerne machen wir deshalb darauf aufmerksam, was wir in diesem ersten kurzen Vereinsjahr bereits alles durchführen konnten. Im Namen des Vorstands bedanken wir uns ganz herzlich bei allen Beteiligten! Es ist schön, so engagiert und motiviert mit euch den Weg des...

Vortrag „Kognitive Entwicklung“

Wann 18. November 2021 17:30 – 19 UhrWo PEZZ, Möhrlistrasse 69, 8006 ZürichProf. Dr. Dr. med. Kees Noordam Facharzt FMH für Kinder- und Jugendmedizinspez. Wachstum, Hormonstörungen und DiabetesDr. P.A.M Ellen Wingbermühle Klinische Neuropsychologin, HollandKosten...

Noonan-Syndrom Treffen 2022

Am Samstag, 25. Juni 2022, findet das nächste Familientreffen in Dübendorf statt. Willkommen sind betroffene Familien und deren Angehörige und enge Freunde.   Bei diesem Treffen steht der gegenseitige Austausch im Vordergrund, jedoch wird auch eine medizinische...

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