Familientreffen 2026 Das nächste Familientreffen findet am Samstag, 13. Juni 2026, im Raum Bern/Biel statt. Im Zentrum steht der gegenseitige Austausch, Kennenlernen und Wiedersehen. Zudem möchten wir dem Thema Schule (integrativ/separativ) Raum geben und uns über...
EURAS-PROJEKT FÜR BETROFFENE Die Syngap-Elternhilfe, ein Zusammenschluss von Eltern betroffener Kinder, hat das Europäische Netzwerk für RASopathien (EURAS) gegründet. Ziel ist es, ein wesentlich besseres Verständnis der zugrundeliegenden Krankheitsmechanismen zu...
Familientreffen 2024 Das letze Familientreffen fand am Samstag, 23. Juni 2024, im Raum Winterthur statt. Im Zentrum steht der gegenseitige Austausch, Kennenlernen und Wiedersehen. Ein Betroffener sprach über seine Kindehit und Jugend mit der Dianose Noonan-Syndrom....
„Wenn Du nicht fliegen kannst, renne, wenn Du nicht rennen kannst, gehe, wenn du nicht gehen kannst, krabble, aber was auch immer Du tust, Du musst weitermachen.“ Martin Luther King Unter dem Motto: „RUN FOR RARE“ findet auch 2024 wieder der „Rare Disease Run“...
Gerne machen wir deshalb darauf aufmerksam, was wir in diesem ersten kurzen Vereinsjahr bereits alles durchführen konnten. Im Namen des Vorstands bedanken wir uns ganz herzlich bei allen Beteiligten! Es ist schön, so engagiert und motiviert mit euch den Weg des...
