EURAS-PROJEKT FÜR BETROFFENE Die Syngap-Elternhilfe, ein Zusammenschluss von Eltern betroffener Kinder, hat das Europäische Netzwerk für RASopathien (EURAS) gegründet. Ziel ist es, ein wesentlich besseres Verständnis der zugrundeliegenden Krankheitsmechanismen zu...
Familientreffen 2024 Das diesjährige Familientreffen findet am Sonntag, 23. Juni, im Raum Winterthur statt. Im Zentrum steht der gegenseitige Austausch, Kennenlernen und Wiedersehen. Ein Betroffener erzählt zudem über seine Kindheit und Jugend mit Noonan-Syndrom und...
„Wenn Du nicht fliegen kannst, renne, wenn Du nicht rennen kannst, gehe, wenn du nicht gehen kannst, krabble, aber was auch immer Du tust, Du musst weitermachen.“ Martin Luther King Unter dem Motto: „RUN FOR RARE“ findet auch 2024 wieder der „Rare Disease Run“...
Gerne machen wir deshalb darauf aufmerksam, was wir in diesem ersten kurzen Vereinsjahr bereits alles durchführen konnten. Im Namen des Vorstands bedanken wir uns ganz herzlich bei allen Beteiligten! Es ist schön, so engagiert und motiviert mit euch den Weg des...
Wann 18. November 2021 17:30 – 19 UhrWo PEZZ, Möhrlistrasse 69, 8006 ZürichProf. Dr. Dr. med. Kees Noordam Facharzt FMH für Kinder- und Jugendmedizinspez. Wachstum, Hormonstörungen und DiabetesDr. P.A.M Ellen Wingbermühle Klinische Neuropsychologin, HollandKosten...
Am Samstag, 25. Juni 2022, findet das nächste Familientreffen in Dübendorf statt. Willkommen sind betroffene Familien und deren Angehörige und enge Freunde. Bei diesem Treffen steht der gegenseitige Austausch im Vordergrund, jedoch wird auch eine medizinische...