Eltern
Der Verein Noonan-Syndrom Schweiz informiert und schafft Kontakte für betroffene Eltern und Angehörige.
Was ist das Noonan-Syndrom (NS)?
Das Noonan-Syndrom ist ein autosomal dominant vererbtes Syndrom mit einer sehr grossen Bandbreite an Symptomen. Diese können angeborene Herzfehler, auffällige Gesichtszüge, kleiner Körperwuchs, Ernährungsschwierigkeiten in den ersten Lebensjahren, Seh- und Hörschwäche, Entwicklungsverzögerung und eine leichte geistige Behinderung beinhalten.
Die Symptome sind unterschiedlich stark ausgeprägt, so dass für 90% der Betroffenen ein selbständiges Leben ohne Einschränkungen möglich ist, jedoch andere auf Therapien und Unterstützung angewiesen sind. Weiter lesen…
Familientreffen 2024
Familientreffen 2024 Am Sonntag, 23. Juni 2024, findet das nächste Familientreffen in Winterthur statt. Willkommen sind betroffene Familien und deren Angehörige und enge Freunde. Bei diesem Treffen steht der gegenseitige Austausch im Vordergrund, jedoch wird auch eine...
Rare Diseases Run 2024
„Wenn Du nicht fliegen kannst, renne, wenn Du nicht rennen kannst, gehe, wenn du nicht gehen kannst, krabble, aber was auch immer Du tust, Du musst weitermachen.“ Martin Luther King Unter dem Motto: „RUN FOR RARE“ findet auch 2024 wieder der „Rare Disease Run“...
Februar ist Monat des Noonan-Syndroms
Gerne machen wir deshalb darauf aufmerksam, was wir in diesem ersten kurzen Vereinsjahr bereits alles durchführen konnten. Im Namen des Vorstands bedanken wir uns ganz herzlich bei allen Beteiligten! Es ist schön, so engagiert und motiviert mit euch den Weg des...
Vortrag „Kognitive Entwicklung“
Wann 18. November 2021 17:30 – 19 UhrWo PEZZ, Möhrlistrasse 69, 8006 ZürichProf. Dr. Dr. med. Kees Noordam Facharzt FMH für Kinder- und Jugendmedizinspez. Wachstum, Hormonstörungen und DiabetesDr. P.A.M Ellen Wingbermühle Klinische Neuropsychologin, HollandKosten...
Noonan-Syndrom Treffen 2022
Am Samstag, 25. Juni 2022, findet das nächste Familientreffen in Dübendorf statt. Willkommen sind betroffene Familien und deren Angehörige und enge Freunde. Bei diesem Treffen steht der gegenseitige Austausch im Vordergrund, jedoch wird auch eine medizinische...