Eltern
Der Verein Noonan-Syndrom Schweiz informiert und schafft Kontakte für betroffene Eltern und Angehörige.
Was ist das Noonan-Syndrom (NS)?
Das Noonan-Syndrom ist ein autosomal dominant vererbtes Syndrom mit einer sehr grossen Bandbreite an Symptomen. Diese können angeborene Herzfehler, auffällige Gesichtszüge, kleiner Körperwuchs, Ernährungsschwierigkeiten in den ersten Lebensjahren, Seh- und Hörschwäche, Entwicklungsverzögerung und eine leichte geistige Behinderung beinhalten.
Die Symptome sind unterschiedlich stark ausgeprägt, so dass für 90% der Betroffenen ein selbständiges Leben ohne Einschränkungen möglich ist, jedoch andere auf Therapien und Unterstützung angewiesen sind. Weiter lesen…
Euras-Project
EURAS-PROJEKT FÜR BETROFFENE Die Syngap-Elternhilfe, ein Zusammenschluss von Eltern betroffener Kinder, hat das Europäische Netzwerk für RASopathien (EURAS) gegründet. Ziel ist es, ein wesentlich besseres Verständnis der zugrundeliegenden Krankheitsmechanismen zu...
Familientreffen 2024
Familientreffen 2024 Das diesjährige Familientreffen findet am Sonntag, 23. Juni, im Raum Winterthur statt. Im Zentrum steht der gegenseitige Austausch, Kennenlernen und Wiedersehen. Ein Betroffener erzählt zudem über seine Kindheit und Jugend mit Noonan-Syndrom und...
Rare Diseases Run 2024
„Wenn Du nicht fliegen kannst, renne, wenn Du nicht rennen kannst, gehe, wenn du nicht gehen kannst, krabble, aber was auch immer Du tust, Du musst weitermachen.“ Martin Luther King Unter dem Motto: „RUN FOR RARE“ findet auch 2024 wieder der „Rare Disease Run“...
Februar ist Monat des Noonan-Syndroms
Gerne machen wir deshalb darauf aufmerksam, was wir in diesem ersten kurzen Vereinsjahr bereits alles durchführen konnten. Im Namen des Vorstands bedanken wir uns ganz herzlich bei allen Beteiligten! Es ist schön, so engagiert und motiviert mit euch den Weg des...
Vortrag „Kognitive Entwicklung“
Wann 18. November 2021 17:30 – 19 UhrWo PEZZ, Möhrlistrasse 69, 8006 ZürichProf. Dr. Dr. med. Kees Noordam Facharzt FMH für Kinder- und Jugendmedizinspez. Wachstum, Hormonstörungen und DiabetesDr. P.A.M Ellen Wingbermühle Klinische Neuropsychologin, HollandKosten...