Hilfe & Unterstützung
Hilfe und Unterstützung
Als Familie mit einem Noonan-Kind haben Sie Anrecht auf folgende Unterstützung:
Früherziehung
Die Heilpädagogische Früherziehung bietet Ihrem Kind eine individuelle Förderung (Fein- und Grobmotorik) und zugleich Ihrer Familie Beratung und Begleitung an. Die Therapiestunde findet in der Regel zu Hause in der gewohnten Umgebung Ihres Kindes statt, was bei all den Arztterminen ungemein erleichtert. Das Ziel ist zudem, mit jenem Hilfsmittel zu arbeiten, die Sie auch zu Hause haben – und so findet die Förderung nicht nur 1 x wöchentlich (wie z.B. Physiotherapie), sondern mehrmals (wenn Sie alleine mit Ihrem Kind spielen) statt. Die Früherziehung kann ab Geburt starten und dauert bis spätestens zwei Jahre nach Schuleintritt. Die ausgebildeten Fachpersonen beraten Sie als Eltern während dieser Zeit bei Anliegen und Fragen zur Entwicklung Ihres Kindes und unterstützen Sie auch beim Thema Kindergarteneintritt.
Hilflosenentschädigung IV
„Eine Person gilt als hilflos, wenn sie wegen der Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen (An- und Auskleiden, Aufstehen, Absitzen, Essen, etc.) dauernd Hilfe oder persönliche Überwachung bedarf.“
Als Eltern eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen leistet man oftmals mehr Betreuungsarbeit als bei einem gesunden Kind im gleichen Alter. Müssen Sie Ihr Kind täglich bei mehr als einem der unten aufgelisteten Themenpunkte (z.B. Essen und Verrichten der Notdurft) unterstützen, so können Sie Anspruch auf Hilflosenentschädigung erheben. Zudem ist ein Beratungsgespräch dazu bei Procap sehr zu empfehlen.
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Hilfe bei Ernährungs- und Sprachschwierigkeiten
Trink-, Ernährungs- und Sprachschwierigkeiten kommen bei Kindern mit NS häufig vor. Hier empfiehlt es sich, die Hilfe einer Ernährungsberatung anzunehmen (fragen Sie Ihren Kinderarzt oder im Spital). Diese können besonders bei Säuglingen mit hochkalorischen Milchprodukten und einem angepassten Ernährungsplan weiterhelfen.
Gute Erfahrungen wurden zudem mit der K-O-S-T-Therapie der Physiotherapeutin Frau Codoni gemacht. Sie vermittelt gerne TherapeutInnen in Ihrer Nähe. Ebenfalls zu empfehlen ist die Logopädie mit Bobath-Konzept.
Beratung durch Procap und/oder Pro Infirmis
Aus persönlichen Erfahrungen empfehle ich allen Eltern von Kindern mit speziellen Bedürfnissen, sich für ein Beratungsgespräch bei Procap oder Infirmis zu melden oder Mitglied zu werden. Procap unterstützt Mitglieder auch mit einem Anwalt bei medizinischen Anliegen.
