Aide & entraide
Aide et entraide
En tant que famille avec un enfant Noonan, vous avez droit aux aides suivantes :
L’éveil éducatif
La pédagogie curative pour l’éveil éducatif offre à votre enfant un soutien individuel (motricité fine et globale) et offre en même temps à votre famille des conseils et un soutien. La séance de thérapie a généralement lieu à la maison, dans l’environnement familier de votre enfant, ce qui facilite grandement tous les rendez-vous chez le médecin. L’objectif est également de travailler avec les ressources que vous avez également à la maison – et donc le soutien éducatif n’a pas lieu une fois par semaine (comme la physiothérapie, par exemple), mais plusieurs fois (lorsque vous jouez seul avec votre enfant).
L’éveil éducatif peut commencer dès la naissance et durer jusqu’à deux ans au plus tard après l’entrée à l’école. Pendant cette période, les professionnels formés vous conseillent en tant que parents sur les préoccupations et les questions relatives au développement de votre enfant et vous soutiennent également sur le thème de l’entrée à l’école maternelle.
Allocation pour impotent (dans le cadre de l’Assurance Invalidité)
« Une personne est considérée comme impotente si, en raison d’une santé altérée, elle a besoin d’une aide constante ou d’une surveillance personnelle pour les actes de la vie quotidienne (s’habiller et se déshabiller, se lever, s’asseoir, manger, etc.). »
En tant que parent d’un enfant ayant des besoins particuliers, vous effectuez souvent plus de tâches de soins qu’avec un enfant en bonne santé du même âge.
Si vous devez aider quotidiennement votre enfant à accomplir plus d’un des actes énumérés ci-dessous (par exemple, manger et déféquer), vous pouvez demander une allocation pour impotent. En outre, une séance de conseil à ce sujet chez Procap est vivement recommandée.
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Aide en cas de difficulté d’alimentation et d’élocution
Les difficultés à boire, à s’alimenter et à parler sont courantes chez les enfants atteints de SN. Dans ce cas, il est conseillé de demander l’aide d’un conseiller en nutrition (demandez à votre pédiatre ou à l’hôpital). Ils peuvent aider, surtout chez les nourrissons, avec des produits laitiers riches en calories et un plan d’alimentation adapté.
De bonnes expériences ont également été faites avec la thérapie K-O-S-T de la physiothérapeute Mme Codoni. Elle sera heureuse de vous orienter vers un thérapeute dans votre région.
L’orthophonie avec le concept de Bobath est également à recommander.
Conseil par Procap et/ou Pro Infirmis
De par mon expérience personnelle, je recommande à tous les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux de contacter Procap ou Pro Infirmis pour une consultation ou pour devenir membre. Procap met également à la disposition des membres un avocat pour les questions médicales.
