Aiuto e supporto

Come famiglia con un bambino Noonan, avete diritto al seguente sostegno:

Educazione precoce

L’educazione precoce offre al vostro bambino un sostegno individuale (coordinazione motoria fine e lorda) e allo stesso tempo offre alla vostra famiglia consigli e sostegno. La sessione di terapia di solito si svolge a casa nell’ambiente familiare del vostro bambino, il che rende molto più facile con tutti gli appuntamenti dal medico. Inoltre, l’obiettivo è quello di lavorare con gli aiuti che avete anche a casa – e quindi il supporto non avviene solo una volta alla settimana (come la fisioterapia, per esempio), ma più volte (quando giocate da soli con il vostro bambino). L’educazione precoce può iniziare dalla nascita e dura al massimo fino a due anni dopo l’ingresso nella scuola. Durante questo periodo, i professionisti vi consigliano come genitori su preoccupazioni e domande sullo sviluppo del vostro bambino e vi sostengono anche sul tema dell’ingresso all’asilo.

Assegno per grandi invalidi

“Una persona è considerata indifesa se, a causa della salute compromessa, necessita di assistenza costante o di supervisione personale per le attività della vita quotidiana (vestirsi e svestirsi, alzarsi, sedersi, mangiare, ecc.)”.

Come genitore di un bambino con bisogni speciali, spesso svolgi più cure di quanto faresti per un bambino sano della stessa età. Se deve sostenere quotidianamente suo figlio con più di una delle cose elencate qui sotto (ad esempio mangiare e defecare), ha diritto ad un assegno pergrandi invalidi. Inoltre, un colloquio di consulenza su questo argomento con Procap è altamente raccomandato.

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Trucchi e consigli (PDF)

Aiuto per le difficoltà di alimentazione e di linguaggio

Le difficoltà nel bere, nell’alimentazione e nel parlare sono comuni nei bambini con NS. Qui è consigliabile cercare l’aiuto di un consulente nutrizionale (chiedete al vostro pediatra o in ospedale). Possono aiutare soprattutto i neonati, latticini ad alto contenuto calorico e un piano alimentare adattato.

Buone esperienze sono state fatte anche con la terapia K-O-S-T della fisioterapista signora Codoni. Sarà lieta di indirizzarvi a un terapeuta nella vostra zona. Si raccomanda anche la terapia della parola con il concetto di Bobath.

Consigli di Procap e/o Pro Infirmis

Per esperienza personale, consiglio a tutti i genitori di bambini con bisogni speciali di contattare Procap o Infirmis per una consulenza o per diventare membri, Procap sostiene anche i membri con un avvocato per i problemi medici.