Erfahrungsbericht
Tim (England)
Der heutige Tag markiert den Beginn unserer neuen Reise. Eine Reise, die von der Diagnose „Noonan-Syndrom“ geprägt ist. Ich habe mich entschlossen, dies aufzurschreiben, als therapeutisches Ventil für mich selbst, aber auch in der Hoffnung, dass vielleicht jemand anderes irgendwo darüber stolpert und etwas Hoffnung und Trost in dem Wissen findet, dass er nicht allein ist und dass das, was er fühlt, in Ordnung ist. Dieser Text ist nicht dazu gedacht, auf Rechtschreibung und Grammatik geprüft zu werden. Er ist mein Bewusstseinsstrom – er fängt meine Gedanken und Gefühle ein, während mein Mann und ich durch dieses neue Leben navigieren, zu dem auch die Geburt eines „medizinisch fragilen“ Kindes gehört.
Jene, die mich kennen, wissen, dass ich eine Planerin bin. Ich lebe, atme und sterbe nach Zeitplänen, Plänen und meinem farblich abgestimmten Kalender. Ich habe ein kurzfristiges Ziel, ein langfristiges Ziel und Ziele für meine Ziele. Als mein Mann und ich nur 4 Monate nach unserem Ja-Wort erfuhren, dass wir schwanger waren, begannen wir sofort, einen gut durchdachten und zielgerichteten Plan für unseren baldigen Zuwachs zu erstellen. Wir dokumentierten Woche für Woche die Bauchfotos, richteten ein Sparkonto ein, richteten eine E-Mail-Adresse ein, an die wir E-Mails schickten, die er lesen konnte, wenn er älter wurde, und sprachen über unsere Pläne für ihn in der Schule und darüber hinaus. Noch bevor unser Sohn das Licht der Welt erblickte, hatten wir einen Plan für ihn und eine Vision davon, wie seine Zukunft aussehen würde.
25. Oktober 2015. Nach einer Geburtseinleitung setzten bei mir die Wehen ein und 12 Stunden später kam unser Sohn zur Welt: Ein 3090 Gramm schwerer kleiner Junge. Mein Geburtsplan war einfach – eine PDA und danach zwei Stunden Haut-an-Haut direkt nach seiner Geburt. Leider ist nichts davon so eingetreten, wie wir gehofft hatten. Die PDA funktionierte nicht (trotz dreier Versuche), und er wurde kurz nach seinem großen Auftritt auf die Neugeborenen-Intensivstation verlegt, weil er Flüssigkeit in der Lunge hatte. Trotz alledem war er da – unser süßer kleiner Junge! Die Tage und Wochen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus waren geprägt von täglichen Gewichtskontrollen und regelmäßigen Untersuchungen auf Gelbsucht. Tim verlor nach der Entlassung aus dem Krankenhaus eine beträchtliche Menge an Gewicht und lag in der 5. Perzentile. Im Laufe der Wochen nahm er weiter zu und seine Gelbsucht verschwand. Als er 3 Monate alt war, gingen wir alle (auch die Ärzte) davon aus, dass Tim im Moment nur auf seiner eigenen Perzentile steht und seine Größe und sein Gewicht bald aufholen würden.
Am Osterabend im März 2016 sollte sich unser Leben erneut ändern. Gegen 20:00 Uhr erlitt unser Sohn den ersten von zwei Anfällen. In der Notaufnahme wurde festgestellt, dass er ein Herzgeräusch hatte, etwas, das zuvor noch niemand bemerkt hatte. Dies war der Beginn einer Reihe von Facharztbesuchen, die in unserem Leben nun an der Tagesordnung sind. Seit dieser Nacht wurde bei Tim eine Pulmonalklappenstenose (für die er am 15. August einen Herzkatheter und eine Ballondilatation erhalten wird), wiederkehrende Ohrinfektionen (für die er Ohrschläuche erhielt), ein Hodenhochstand (für den er operiert werden wird, um ihn zu entfernen), das Syndrom der Riesenplättchen und seit gestern das Noonan-Syndrom diagnostiziert.
Für diejenigen unter euch, die das Noonan-Syndrom nicht kennen: Das Noonan-Syndrom ist eine genetische Störung, die eine normale Entwicklung in verschiedenen Körperteilen verhindert. Eine Person kann auf verschiedene Weise vom Noonan-Syndrom betroffen sein. Dazu gehören ungewöhnliche Gesichtszüge, Kleinwuchs, Herzfehler, andere körperliche Probleme und mögliche Entwicklungsverzögerungen.
Diese Diagnose traf mich wie ein Hammer. In den letzten 24 Stunden habe ich viel geweint. Sieht unser Kind seltsam aus? Wird es seltsam aussehen, wenn es älter wird? Wird er in der Schule gehänselt werden, weil er kleiner ist und ein untypisches Aussehen hat? Wird er eine Ausbildung machen? Wie viele andere Noonan-typische Symptome werden wir noch erleben? Wird er infolgedessen Leukämie entwickeln?
Während ich immer noch versuche, unsere neue Realität zu sortieren und zu verarbeiten, ist eine Sache sicher. Durch diesen ganzen Prozess habe ich gelernt, dass man nicht alles im Leben planen kann. Man muss in der Lage sein, die Dinge Tag für Tag zu nehmen, sich auf das Hier und Jetzt zu konzentrieren und im Augenblick zu leben. Natürlich ist ein Plan immer gut und sorgt dafür, dass wir uns auf das Wesentliche konzentrieren und vorankommen, aber es ist wichtig zu erkennen, dass sich Pläne ändern können und das ist auch in Ordnung. Im Moment beinhaltet mein Plan, dass ich mir erlaube, diese Emotionen der Traurigkeit, des Kummers und der Wut zu empfinden, aber auch dafür sorge, dass ich für meinem Sohn da bin und ihn ermutige. Tim ist der glücklichste Junge und das Beste, was mir je passiert ist. Er findet Freude an den kleinsten Dingen und erinnert mich daran, langsamer zu machen. Das Leben ist kurz und kostbar. Natürlich fällt mir das alles immer noch schwer, und das wird wahrscheinlich auch noch eine ganze Weile so bleiben. Aber im Moment ist mein Plan, jeden Moment zu lieben, unseren Sohn ein bisschen fester zu drücken und diese wunderbare kleine Familie zu genießen, die mein Mann und ich geschaffen haben, und gut zu uns selbst zu sein – denn wir werden die Energie und die geistige Klarheit für die Reise brauchen, die vor uns liegt.