Testimonianza
Tim (Inghilterra)
Oggi inizia il nostro nuovo viaggio. Un viaggio segnato dalla diagnosi di “Sindrome di Noonan”. Ho deciso di scriverlo come uno sfogo terapeutico per me stessa, ma anche nella speranza che forse qualcun altro da qualche parte vi si imbatta e trovi un po’ di speranza e conforto nel sapere che non è solo e che quello che sta provando va bene. Questo testo non è destinato ad essere sottoposto a controllo ortografico o grammaticale. È il mio flusso di coscienza – catturando i miei pensieri e sentimenti mentre io e mio marito navighiamo in questa nuova vita, che include la nascita di un bambino “medicalmente fragile”.
Chi mi conosce sa che sono un pianificatore. Vivo, respiro e muoio per programmi, piani e il mio calendario a colori. Ho un obiettivo a breve termine, un obiettivo a lungo termine e obiettivi per i miei obiettivi. Quando io e mio marito abbiamo scoperto di essere incinta solo 4 mesi dopo aver detto di sì, abbiamo immediatamente iniziato a creare un piano ben pensato e mirato per la nostra prossima aggiunta. Abbiamo documentato le foto della pancia settimana per settimana, creato un conto di risparmio, creato un indirizzo e-mail dove avremmo mandato delle e-mail da leggere man mano che diventava grande, e parlato dei nostri piani per lui a scuola e oltre. Anche prima che nostro figlio vedesse la luce del giorno, avevamo un piano per lui e una visione di come sarebbe stato il suo futuro.
25 ottobre 2015. Dopo l’induzione del travaglio sono entrata in travaglio e 12 ore dopo è nato nostro figlio: un bambino di 3090 grammi. Il mio piano di nascita era semplice – un’epidurale seguita da due ore di pelle a pelle subito dopo la sua nascita. Sfortunatamente, niente di tutto questo si è avverato come avevamo sperato. L’epidurale non ha funzionato (nonostante tre tentativi), ed è stato trasferito in TIN poco dopo il suo grande ingresso perché aveva del liquido nei polmoni. Nonostante tutto questo, era lì – il nostro dolce bambino! I giorni e le settimane dopo la dimissione dall’ospedale sono stati segnati da controlli quotidiani del peso e da test regolari per l’ittero. Tim ha perso una quantità considerevole di peso dopo la dimissione dall’ospedale ed era al 5° percentile. Con il passare delle settimane, ha continuato ad aumentare di peso e il suo ittero è scomparso. Quando aveva 3 mesi, abbiamo tutti supposto (compresi i medici) che Tim fosse solo al suo percentile al momento e che la sua altezza e il suo peso avrebbero presto recuperato.
La sera di Pasqua del marzo 2016, le nostre vite stavano per cambiare di nuovo. Verso le 8 di sera, nostro figlio ha avuto la prima di due crisi. Al pronto soccorso si scoprì che aveva un soffio al cuore, qualcosa che nessuno aveva notato prima. Questo è stato l’inizio di una serie di visite specialistiche che sono ormai comuni nella nostra vita. Da quella notte, a Tim è stata diagnosticata una stenosi della valvola polmonare (per la quale avrà un cateterismo cardiaco e una dilatazione con palloncino il 15 agosto), infezioni ricorrenti all’orecchio (per le quali gli sono stati dati tubi auricolari), testicolo non disceso (per il quale avrà un intervento chirurgico per rimuoverlo), sindrome delle piastrine giganti e, da ieri, sindrome di Noonan.
Per coloro che non conoscono la sindrome di Noonan: La sindrome di Noonan è una malattia genetica che impedisce il normale sviluppo in diverse parti del corpo. Una persona può essere affetta dalla sindrome di Noonan in diversi modi. Questi includono caratteristiche facciali insolite, bassa statura, difetti cardiaci, altri problemi fisici e possibili ritardi nello sviluppo.
Questa diagnosi mi ha colpito come un martello. Ho pianto molto nelle ultime 24 ore. Il nostro bambino ha un aspetto strano? Avrà un aspetto strano quando sarà più grande? Sarà preso in giro a scuola perché è più piccolo e ha un aspetto atipico? Avrà un’istruzione? Quanti altri sintomi di tipo Noonan vedremo? Svilupperà la leucemia come risultato?
Anche se sto ancora cercando di capire ed elaborare la nostra nuova realtà, una cosa è certa. Attraverso tutto questo processo ho imparato che non si può pianificare tutto nella vita. Bisogna essere in grado di prendere le cose giorno per giorno, concentrarsi sul qui e ora e vivere il momento. Naturalmente, avere un piano è sempre un bene e ci mantiene concentrati e ci fa andare avanti, ma è importante rendersi conto che i piani possono cambiare e va bene così. In questo momento il mio piano consiste nel permettere a me stesso di provare quelle emozioni di tristezza, dolore e rabbia, ma anche di assicurarmi di essere lì per mio figlio e di incoraggiarlo. Tim è il ragazzo più felice e la cosa migliore che mi sia mai capitata. Trova la gioia nelle più piccole cose e mi ricorda di rallentare. La vita è breve e preziosa. Naturalmente, trovo ancora tutto difficile, e probabilmente lo farò per un bel po’ di tempo. Ma per ora, il mio piano è quello di amare ogni momento, stringere nostro figlio un po’ di più e godere di questa meravigliosa piccola famiglia che io e mio marito abbiamo creato, ed essere buoni con noi stessi – perché avremo bisogno di energia e chiarezza mentale per il viaggio che ci aspetta.