Erfahrungsberichte
Unsere Geschichte
Die Schwangerschaft verlief, bis auf ein Polyhydramnion (zu viel Fruchtwasser), unauffällig und problemlos. Da es bei der Geburt plötzlich nicht mehr weiterging, kam unser Sohn schliesslich per Kaiserschnitt zur Welt, wodurch sich dann zeigte, dass die Nabelschnur viel zu kurz gewesen war. Dennoch fiel niemandem auf, dass irgendetwas nicht stimmen konnte und mit der Annahme, ein gesundes Kind zu haben, gingen wir nach Hause. Die ersten Monate aber waren sehr anstrengend: Unser Sohn schrie bei jeder Berührung, jeder Bewegungsänderung. Stillen klappte nur schlecht und sobald wir es mit der Flasche versuchten, schrie er erneut.
In der 1-Monats-Kontrolle stellte die Kinderärztin ein Herzgeräusch fest, welches sich dann tatsächlich als Herzfehler (Pulmonalklappenstenose) entpuppte. Dies komme aber noch häufig vor, wurde uns gesagt, kein Grund zur Beunruhigung. Mit dem Stillen klappte es immer noch nicht und so nahm unser Sohn immer mehr ab und schlief fast nur noch. Im Alter von 3 Monaten war sein Gewicht so tief, dass wir schlussendlich auf dem Notfall landeten, wo dann unser Untersuchungsmarathon begann.
Der Neuropädiater stellte einen schwachen Muskeltonus fest, die Augenärzte eine extreme Weitsichtigkeit und einen Nystagmus und der Genetiker optische Auffälligkeiten, die für das Noonan-Syndrom sprachen. Ein halbes Jahr später bestätigte sich schlussendlich die Diagnose:
Unser Sohn hat das Noonan-Syndrom mit der KRAS-Mutation.
Er erhielt eine nasale Magensonde, welche wir lernten, selber zu stecken und mit welcher er während 15 Monaten ernährt wurde.
Als unser Sohn jährig wurde, wurde er an seinem Herzen operiert. Im Alter von 3 Jahren wurde dann neben der Weitsichtigkeit noch eine Sehbehinderung diagnostiziert.
Unser Sohn lernte mit 27 Monaten zu laufen, als Kleinkind sprach er mit uns in der Zeichensprache und mit 3 Jahren begann er zu sprechen.
Heute ist unser Junge ein stolzer, humorvoller Primarschüler, der Fahrrad fährt, schwimmt, klettert und Affen und die Feuerwehr über alles liebt.
Wir blicken mittlerweile fast schon etwas ungläubig zurück, an unseren schweren Start ins Familienleben und ich erinnere mich an folgenden Satz, der mir damals eine Noonan-Mama mit auf den Weg gegeben hatte:
Hab Vertrauen, es kommt gut! Unsere Kinder erreichen alle Meilensteine in ihrem Tempo.